C’est l’un des 85 patients qui souffrent de cette maladie. Le traitement de l’hémophilie a considérablement progressé au cours des dernières décennies. Ainsi, les patients ont une chance de vivre décemment. Si avant il y avait des transfusions sanguines, maintenant elles appartiennent au passé. Le traitement le plus récent est celui recombinant avec le facteur VIII. Il n’est pas obtenu à partir de sang humain, mais par biotechnologie, excluant le risque de transmission d’agents pathogènes, tels que l’hépatite B, C, D, le VIH ou autres. L’administration est simple, intraveineuse, et le patient n’a pas besoin d’être hospitalisé.

Des médicaments de pointe, mais pas pour tous

Les traitements de pointe sont chers. Le coût moyen pour un patient traité par facteur VIII recombinant atteint jusqu’à 50 000 euros par an. Pour cette raison, le traitement prophylactique n’est administré qu’aux enfants et aux jeunes jusqu’à 18 ans. Mais quoi de mieux ? Prévenir ou traiter?

Pour les plus de 18 ans, traitement uniquement en cas de force majeure

«Le médicament ne vient que du programme national d’hémophilie. Il n’est donné qu’à titre curatif. Nous n’avons pas de médicaments pour la prévention chez les patients de plus de 18 ans. Ça fait mal à l’âme quand un jeune qui a atteint cet âge ne sera soigné que dans des accidents hémorragiques moyens et majeurs. S’ils étaient administrés de la même manière que dans le cas des patients diabétiques qui s’injectent leur propre insuline selon les instructions des médecins, les hémophiles auraient également une vie décente », explique le Dr Cristina Truica, chef du Service d’hématologie à l’Hôpital départemental de Baia Mare.

Le malheur d’être né en Roumanie

Si dans d’autres pays de l’Union européenne les patients finissent par pratiquer un sport, dans notre pays, tous les plus de 18 ans sont condamnés à vivre isolés. Vivre dans la peur, car à tout moment, à n’importe quelle chute en apparence banale pour nous, ils peuvent arriver à l’hôpital dans un état grave. « Il est vrai qu’en Hongrie les patients jouent au football, car le niveau de facteur leur permet d’avoir une vie normale. Chez nous on ne peut pas parler d’une telle chose. Nous sommes extrêmement touchés car ils apparaissent comme des patients rhumatologiques. Le saignement est dans l’articulation. Ils apparaissent avec des déformations articulaires, certains sont en béquilles. Les connaissant depuis qu’ils étaient enfants, la douleur est très grande quand on les voit à l’âge adulte avec des béquilles», a souligné un célèbre médecin roumain.

Le temps – le plus grand ennemi des hémophiles

Un jeune homme de 14 ans a été envoyé dans un camp à Vienne pour apprendre exactement comment administrer son traitement. La surprise a été grande pour les médecins là-bas lorsqu’ils ont rencontré le garçon. Parce qu’il n’a pas de handicap. Toutes ses articulations sont mobiles, ce qui est moins fréquent chez ces patients. «La collaboration entre la famille et le médecin est très importante. Parce qu’à chaque coup ou chute, vous devez vous rendre à l’hôpital dans un délai maximum de six heures après l’incident, car c’est alors que l’articulation est complètement restaurée. Sinon, vous vous retrouvez avec des séquelles articulaires», précise le chef du Service d’hématologie.

≈50% des enfants reçoivent un traitement à des fins préventives

Depuis deux ans, l’administration de traitements de prévention pour les enfants hémophiles a débuté en Roumanie. « Il y a une vingtaine d’enfants qui reçoivent des médicaments à titre préventif. Les associations veulent mettre en place le Registre national des patients hémophiles. Cela augmentera la qualité de vie de ces patients. Il est également souhaité d’augmenter les fonds dans ce segment. Car il vaut mieux faire de la prévention que d’administrer un traitement uniquement à des fins curatives », a souligné le Dr Cristina Truica.

Nous ne savons pas avec certitude ce qui cause cette maladie. Mais une chose est sûre. Ce n’est pas facile de vivre avec une telle condition. Il n’est pas facile pour les médecins de savoir qu’ils peuvent aider, mais faute de fonds, les patients matures n’ont d’autre choix que de vivre isolés. Ou il y aurait une autre alternative. Opter pour vivre dans un autre pays. Où, même en temps de crise financière, ils mènent une vie décente. Comme le veulent toutes les personnes touchées par l’hémophilie.

Devise:
«L’hémophilie n’attend pas que le matin vienne!»

 

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