PREZENTARE
Activitatea Asociației Haemophilia – România se bazează pe modelul social al dizabilității, pe faptul că dizabilitatea este consecință în plan social a unei afecțiuni și, ca atare, societatea este aceea care trebuie să se schimbe pentru a asigura incluziunea deplină a persoanelor cu nevoi și cerințe special și care, trebuie să contureze o imagine proprie a potențialului de integrare a persoanelor vulnerabile social.
Asociația Haemophilia – Romania reprezintă o organizație non-guvernamentală care a fost fondată în anul 2003 de oameni responsabili și motivați de implicațiile diagnosticului de hemofilie. Intențiile noastre sunt să ne facem cunoscuți atât în România cât și în străinătate, și prin aceasta să fim capabili să ajutăm persoanele care suferă de hemofilie.
Pentru că în România astăzi se estimează că trăiesc peste 1600 hemofilici, iar o parte dintre ei au cunoștințe minime despre boală, tratamentul este în general insuficient, foarte scump și se administrează numai în criză – în puseu acut – când practic este necesară internarea în spital, am hotărât să găsim soluții practice de educație pentru stoparea evoluției bolii și prevenirea complicațiilor
Persoana cu hemofilie este puțin cunoscută nu numai de publicul larg dar și de către unii specialiști (educatori/profesori, reperezentanti ai autorităților administrative locale și centrale etc), în special în rezolvarea problemeleor lor de sănătate, sociale etc în mod concret.
În România sunt persoane cu hemofilie care încă nu beneficiază de o îngrijire medicală corespunzătoare și de asigurare de sănătate profilactică (preventivă), nu dispun de mijloace moderne de informare iar familiile hemofilicilor nu cunosc implicațiile genetice ale bolii. Ei se simt singuri, diferiți și cred că nu au o cale pentru a se realiza plenar ca oameni.
Prin activitatea sa Asociația Haemophilia – România acordă consultanță și monitorizare a persoanelor cu hemofilie și familiilor acestora. Maladia este degenerativă. Printr-o colaborare permanentă cu persoanele și instituțiile abilitate încercăm permanent să asigurăm susținerea lor.
Ajutorul moral, educațional, material șifinaciar reprezintă o tot mai acută necesitate pentru oamenii care nu își pot câștiga cu demnitate dreptul la viață! Problemele fiecăruia dintre noi sunt importante pentru că împreună formăm comunitatea. Considerăm că este momentul în care oamenii ajutăți fiind, la rândul lor ne pot ajuta și ei.
Motto:
“Hemofilia nu așteaptă să se facă dimineaţă !”
Tags
Haemophilia, doctor, blood, coagulation-diagnosis, cromosome-mutation, science-blood, donation, healt-medicine, splashing-person-location, plabelebs, bleed, slimy-bleed-clinical-white, clinic-profesional-suport, disorder, dragstore-medic-condition, red-illnes, job, flow, physician, hemorhage, rhesus-aneamia-splattered-knowledge-help, apothecary, pharmacy-medical, hepatitis, donor-practice, clot, assistant-dripping, platelebs-flowing.