Acesta este unul dintre cei 85 de pacienți care suferă de această afecțiune. Tratamentul pentru hemofilie a avansat considerabil în ultimele decenii. Așa că pacienții au șansa de a trăi decent. Dacă înainte se făceau transfuzii de sânge, acum acestea sunt de domeniul trecutului. Cel mai nou tratament este cel recombinat cu factor VIII. Acesta nu este obținut din sânge uman, ci prin biotehnologie, fiind exclus riscul transmiterii unor agenți patogeni, precum hepatita B, C, D, HIV sau altele. Administrarea este simplă, intravenos, iar pacientul nu este nevoit să fie internat.
Medicație de ultimă generație, dar nu pentru toată lumea
Tratamentele de ultimă generație sunt scumpe. Costul mediu pentru un un pacient tratat cu factor VIII recombinat ajunge până la 50.000 de euro pe an. Din această cauză tratamentul profilactic nu se dă decât copiilor și tinerilor până în 18 ani. Dar oare ce este mai bine? Să previi sau să tratezi?
Pentru cei trecuți de 18 ani, tratament doar în caz de forță majoră
“Medicația vine doar pe programul național de hemofilie. Se dă doar curativ. La pacienții de peste 18 ani nu avem medicație pentru prevenție. Te doare sufletul în momentul în care un tânăr care a împlinit această vârstă nu va mai primi tratament decât în accidente hemoragice medii și majore. Dacă ar fi administrate la fel ca și în cazul pacienților cu diabet zaharat care își injectează singuri insulină la indicațiile medicilor, și hemofilicii ar avea parte de un trăi decent”, explică dr. Cristina Truică, șef Secție Hematologie din cadrul Spitalului Județean Baia Mare.
Neșansa de a se fi născut în România
Dacă în alte țări ale Uniunii Europene paciențîi ajung să practice un sport, la noi, toți cei care au trecut de 18 ani sunt condamnați să ducă o viață retrasă. Trăind cu frică, pentru că în orice moment, la orice căzătură banală aparent pentru noi, pot să ajungă în stare gravă la spital. “Este adevărat că în Ungaria pacienții joacă fotbal, pentru că nivelul de factor le permite să aibă o viață normală. La noi nu se poate vorbi de așa ceva. Suntem extrem de afectați pentru că ei apar ca bolnavi reumatologici. Sângerările sunt în articulație. Apar cu deformări articulare, o parte sunt în cârje. Cunoscându-i de copii, durerea este foarte mare când ii vezi la maturitate în cârje”, a punctat un medic renumit din România.
Timpul – cel mai mare dușman al hemofilicilor
Un tânăr de 14 ani a a fost trimis într-o tabăra în Viena pentru a învăța exact cum trebuie să își administreze tratamentul. Surpriză a fost mare pentru medicii de acolo când l-au întâlnit pe băiat. Pentru că nu are nicio invaliditate. Toate articulațiile sunt mobile, lucru mai rar întâlnit la acești pacienți. “Colaborarea între familie și medic este foarte importantă. Pentru că la fiecare lovitură sau căzătură trebuie să te prezinți la spital în maximum șase ore de la incident. Atunci articulația se reface în întregime. În caz contrar rămâi cu sechele articulare”, spune șefa Secției Hematologie.
≈50% dintre copii primesc tratament în scop preventiv
De doi ani s-a început și în România administrarea tratamentelor de prevenție la copiii cu hemofilie. “Sunt aproximativ 20 de copii care primesc medicația în scop preventiv. Asociațiile doresc să înființeze Registrul Național al Bolnavilor cu Hemofilie.
Acesta va duce la creșterea calității vieții acestor pacienți. De asemenea, se dorește creșterea fondurilor pe acest segment. Pentru că este mai bine să faci prevenție decât să administrezi tratament doar în scop curativ”, a subliniat dr. Cristina Truică.
Nu știm cu certitudine care este cauza care duce la apariția acestei boli. Însă un lucru îl știm cu siguranță. Nu este ușor să trăiești cu o astfel de afecțiune. Nu este ușor nici pentru medici să știe că pot ajută, dar din lipsa fondurilor, pacienții maturi nu au altă șansă decât să trăiască retrași. Sau ar mai fi o altă alternativă. Să opteze pentru un trai în altă țară.
Acolo unde, chiar și în momente de criză financiară, duc un trai decent. Așa cum își doresc toți cei afectați de hemofilie.
Motto:
“Hemofilia nu așteaptă să se facă dimineaţă !”
Tags
Haemophilia, doctor, blood, coagulation-diagnosis, cromosome-mutation, science-blood, donation, healt-medicine, splashing-person-location, plabelebs, bleed, slimy-bleed-clinical-white, clinic-profesional-suport, disorder, dragstore-medic-condition, red-illnes, job, flow, physician, hemorhage, rhesus-aneamia-splattered-knowledge-help, apothecary, pharmacy-medical, hepatitis, donor-practice, clot, assistant-dripping, platelebs-flowing.