L’histoire de l’hémophilie

Appelée aussi la «Maladie des rois», l’hémophilie est détectée depuis l’antiquité. Elle est devenue connue car il a été constaté que les membres de plusieurs maisons royales en Europe souffraient de cette maladie. Pour cette raison, elle a été nommée ainsi. Des héritiers de familles royales de Russie, de Grande-Bretagne, d’Espagne ou des Pays-Bas ont souffert d’hémophilie. Dans les monarchies des siècles derniers, les mariages entre parents par le sang étaient courants, afin que l’héritage ne soit pas gaspillé. De ce fait, les risques de transmission de l’hémophilie étaient accrus.

Le tsarévitch Alexeï Romanov souffrait d’hémophilie, une maladie qu’il avait héritée de son arrière-grand-mère maternelle, la reine Victoria. Raspoutine était considéré par le tsar et la tsarine comme le dernier espoir de guérison de leur enfant.

Chaque année, en avril, le monde célèbre la journée de l’hémophilie. Toutes les maladies ne sont pas honorées. Que valait l’hémophilie? À ce sujet, « RG » s’entretient avec le président de la Société scientifique et clinique régionale des spécialistes de l’hémophilie, le professeur Veniamin Chernov.

Même Alexeï, le fils du tsar russe lui-même, n’a pu être sauvé de l’hémophilie!

Photo: TASS / archive

Veniamin Mikhailovici!

Quand je parle d’hémophilie, je me souviens certainement du tsarévitch Alexeï, qui souffrait de cette terrible maladie et qui, bien qu’étant le fils de l’empereur Nikolaï Alexandrovitch Romanov lui-même, ne pouvait pas être guéri.

Alexeï est né le 12 août 1904 (30 juillet, style ancien) à Peterhof. Il était le plus jeune de cinq enfants et le seul fils du tsar. Ses sœurs aînées étaient : Olga, Tatiana, Maria et Anastasia. Dans la famille, il s’appelait « Bébé ». Plus tard, on l’appela aussi Alyosha (Алёша) ou Lioshika (Лёшка).

Alexeï a été baptisé le 3 septembre 1904 dans la chapelle du palais de Peterhof. Ses principaux parrains étaient sa grand-mère paternelle, l’impératrice-mère et son oncle, le grand-duc Alexeï Alexandrovitch. Les autres parrains et marraines étaient: sa sœur aînée Olga, son grand-père, le roi Christian IX de Danemark, le roi Édouard VII du Royaume-Uni, le prince George, prince de Galles et Guillaume II, Kaiser d’Allemagne.

Le Tsar Nicolas II Alexandrovitch Romanov e famille

Famille impériale de Russie (1913). Olga, Maria, Nicolas II, Alexandra, Anastasia, Alexeï, Tatiana. Le portrait original se trouve au musée de l’Ermitage, à St. Pétersbourg, Russie. Toute la famille est morte sous les balles des communistes, le 17 juillet 1918, à Ekaterinbourg.

 

 

 

 

Son précepteur, Pierre Gilliard, décrivait ainsi son élève: Un des plus beaux enfants qu’on puisse imaginer, avec ses boucles blondes, ses grands yeux, gris-bleu qu’ombrageaient de longs cils recourbés.
Il a hérité de l’hémophilie de sa mère, une maladie transmise génétiquement dans la famille royale britannique depuis la reine Victoria. En 2009, des tests génétiques ont déterminé qu’ Alexeï souffrait d’hémophilie B. En raison de son hémophilie, la rumeur disait que sa mère avait eu une liaison avec le prêtre Grigori Raspoutine, qui prétendait qu’il pouvait guérir Alexeï. Le tsarévitch et ses sœurs considéraient Raspoutine comme « Notre ami » et avaient pleinement confiance en lui.

Grigori Efimovitch Raspoutine (en russe Григо́рий Ефи́мович Распу́тин ; né le 9/21 janvier 1869, Pokrovskoïe, Empire russe – décédé le 17/30 décembre, Petrograd, Empire russe) Raspoutine était un mystique russe qui a eu une grande influence sur la famille du dernier tsar de la dynastie des Romanov. Raspoutine a joué un rôle très important dans la vie du tsar Nicolas II, de la tsarine Alexandra et de leur fils unique, le tsarévitch Alexeï, qui souffrait d’hémophilie.
Raspoutine était aussi appelé le Moine fou, malgré le fait qu’il n’a jamais été moine et n’a jamais gardé secret qu’il était marié. Il a peut-être été un abbé de la congrégation religieuse officiellement non reconnue des Hlists, et on pensait qu’il était un guérisseur qui utilisait le pouvoir de la foi. De nombreux contemporains, dont la famille du dernier tsar de Russie, considéraient Raspoutine comme un abbé, au motif qu’il faisait preuve de pouvoirs de guérison et parce qu’il paraissait sage. Certains commentateurs considèrent Raspoutine comme un personnage dont la carrière doit être comprise dans le contexte russe spécifique de «folie en Christ» (russe : юродивый (iurodivîi)) – les Byzantins, comme le reste des populations orthodoxes d’Europe de l’Est, ont également connu la « folie en Christ », mais ce n’était nulle part aussi radical qu’en Russie.
Il est l’une des personnalités les plus controversées du XXe siècle, bien qu’aujourd’hui Raspoutine soit considéré par la plupart des historiens comme un bouc émissaire. Il a joué un rôle mineur mais spectaculaire dans l’effondrement de la dynastie des Romanov.

Très, très nombreuses personnes connaissent vraiment la maladie du tsarévitch. On sait aussi qu’il était impossible de le sauver, bien que la maladie elle-même soit aussi vieille que le monde.

L’une des premières références à l’hémophilie se trouve dans le Talmud. On raconte l’histoire suivante. La jeune femme a donné naissance à un fils. Ils ont commencé à préparer la circoncision effectuée selon le rituel. Et … le garçon est mort d’une hémorragie imparable. Après un certain temps, la femme a donné naissance à un deuxième fils. Et tout s’est répété: la circoncision, la saignée, la mort d’un enfant. A la naissance du troisième garçon, contrairement à tous les canons, à toutes les règles, il fut décidé de ne pas accomplir le rite de la circoncision. Le garçon a survécu, bien qu’il ait souffert d’hémophilie toute sa vie. C’est à dire, il saignait sous l’épée de Damoclès.

 

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