PRÉSENTATION
L’activité de l’Association Haemophilia – Roumanie est basée sur le modèle social du handicap, sur le fait que le handicap est la conséquence sociale d’une maladie et, en tant que telle, la société est celle qui doit changer pour assurer la pleine inclusion des personnes ayant des exigences et des besoins spéciaux et qui doit dessiner sa propre image du potentiel d’intégration des personnes socialement vulnérables.
L’Association Haemophilia – Roumanie est une organisation non gouvernementale fondée en 2003 par des personnes responsables et motivées par les implications du diagnostic de l’hémophilie. Notre intention est de nous faire connaître tant en Roumanie qu’à l’étranger, et à travers cela de pouvoir aider les personnes souffrant d’hémophilie.
Parce qu’en Roumanie aujourd’hui on estime que plus de 1600 hémophiles vivent, et certains d’entre eux ont une connaissance minimale de la maladie, le traitement est généralement insuffisant, très coûteux et n’est administré qu’en cas de crise – en poussée aiguë – lorsqu’il est pratiquement nécessaire d’hospitaliser, nous avons décidé de trouver des solutions pratiques d’éducation afin de stopper l’évolution de la maladie et prévenir les complications.
La personne hémophile est peu connue non seulement du grand public mais aussi de certains spécialistes (éducateurs/enseignants, représentants des autorités administratives locales et centrales, etc.), notamment dans la résolution concrète de leurs problèmes de santé, sociaux, etc.
En Roumanie, il y a des personnes hémophiles qui ne bénéficient toujours pas de soins médicaux adéquats et d’une assurance maladie prophylactique (préventive), ne disposent pas de moyens d’information modernes et les familles d’hémophiles ne connaissent pas les implications génétiques de la maladie. Ils se sentent seuls, différents et croient qu’ils n’ont aucun moyen de se réaliser pleinement en tant qu’êtres humains.
Par son activité, l’Association Haemophilia – Roumanie fournit des conseils et un suivi aux personnes atteintes d’hémophilie et à leurs familles. La maladie est dégénérative. Par une collaboration permanente avec les personnes et institutions compétentes, nous essayons constamment d’assurer leur soutien.
L’aide morale, éducative, matérielle et financière est un besoin de plus en plus pressant pour les personnes qui ne peuvent gagner le droit de vivre dignement! Les problèmes de chacun de nous sont importants car ensemble nous formons la communauté. Nous considérons que c’est le moment où les gens, étant aidés, à leur tour peuvent nous aider aussi.
Devise:
«L’hémophilie n’attend pas que le matin vienne!»
Mots clés
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