PRESENTAZIONE
L’attività dell’ Associazione Emofilia – Romania si basa sul modello sociale della disabilità, sul fatto che la disabilità è la conseguenza sociale di una malattia e, come tale, la società è quella che deve cambiare per garantire la piena inclusione delle persone con bisogni ed esigenze speciali e che deve delineare la propria immagine del potenziale di integrazione delle persone socialmente vulnerabili.
L’Associazione Emofilia – Romania è un’organizzazione non governativa fondata nel 2003 da persone responsabili e motivate dalle implicazioni della diagnosi di emofilia. Le nostre intenzioni sono di farci conoscere sia in Romania che all’estero, e attraverso questo poter aiutare le persone che soffrono di emofilia.
Poiché in Romania oggi si stima che vivano oltre 1600 emofiliaci, e alcuni di loro hanno una conoscenza minima della malattia, il trattamento è generalmente insufficiente, molto costoso e viene somministrato solo in caso di crisi – in riacutizzazione – quando è praticamente necessario ricoverare, abbiamo deciso di trovare soluzioni educative pratiche per fermare l’evoluzione della malattia e prevenire le complicanze.
La persona con emofilia è poco conosciuta non solo dal grande pubblico ma anche da alcuni specialisti (educatori/docenti, rappresentanti delle autorità amministrative locali e centrali, ecc.), soprattutto nel risolvere in modo concreto i propri problemi di salute, sociali, ecc.
In Romania ci sono persone con emofilia che ancora non beneficiano di cure mediche adeguate e di un’assicurazione sanitaria profilattica (preventiva), non dispongono di moderni mezzi di informazione e le famiglie degli emofiliaci non conoscono le implicazioni genetiche della malattia. Si sentono soli, diversi e credono di non avere modo di realizzarsi pienamente come esseri umani.
Attraverso la sua attività, l’Associazione Emofilia – Romania fornisce consulenza e monitoraggio alle persone con emofilia e alle loro famiglie. La malattia è degenerativa. Tramite una collaborazione permanente con le persone e le istituzioni competenti, cerchiamo costantemente di assicurare il loro supporto.
L’aiuto morale, educativo, materiale e finanziario è un bisogno sempre più acuto per le persone che non possono guadagnarsi il diritto alla vita con dignità! I problemi di ognuno di noi sono importanti perché insieme formiamo la comunità. Riteniamo che sia il momento in cui le persone aiutate, a loro volta, possono aiutare anche noi.
Motto:
“L’emofilia non aspetta che arriva il mattino !”
Parole chiave
Emofilia, medico, sangue, coagulazione-diagnosi, mutazione cromosomica, scienza-sangue, donazione, medicina-salute, schizzi-posizione-persona, piastrine, sanguinare, viscida-emorragia-clinica-bianca, clinica-assistenza-professionale, disturbo, farmacia-medico-condizione, rosso-malattia, lavoro, flusso, medico, emorragia, rhesus-anemia-schizzato-conoscenza-aiuto, farmacista, farmacia-medica, epatite, donatore-pratica, coagulo, assistente-gocciolamento, piastrine-fluiscono.