Questo è uno degli 85 pazienti che soffrono di questa malattia. Il trattamento per l’emofilia è notevolmente avanzato negli ultimi decenni. Quindi i pazienti hanno la possibilità di vivere decentemente. Se prima c’erano le trasfusioni di sangue, ora sono un ricordo del passato. Il trattamento più recente è ricombinante con il fattore VIII. Non si ottiene dal sangue umano, ma attraverso la biotecnologia, escludendo il rischio di trasmettere agenti patogeni, come l’epatite B, C, D, HIV o altri. La somministrazione è semplice, per via endovenosa e il paziente non deve essere ricoverato.

Farmaci all’avanguardia, ma non per tutti

I trattamenti all’avanguardia sono costosi. Il costo medio per un paziente trattato con fattore VIII ricombinante arriva fino a 50.000 euro all’anno. Per questo motivo, il trattamento profilattico viene somministrato solo a bambini e giovani fino a 18 anni. Ma cosa c’è di meglio? Prevenire o curare?

Per i maggiori di 18 anni, trattamento solo in caso di forza maggiore

“Il farmaco arriva solo nel programma nazionale per l’emofilia. Viene somministrato solo a scopo curativo. Non abbiamo farmaci per la prevenzione nei pazienti di età superiore ai 18 anni. Fa male all’anima quando un giovane che ha raggiunto questa età riceverà cure solo in caso di incidenti emorragici di media e grande entità. Se fossero somministrati come nel caso dei pazienti con diabete che si iniettano la propria insulina secondo le indicazioni dei medici, anche gli emofiliaci avrebbero una vita dignitosa”, spiega la dott.ssa Cristina Truica, responsabile del Dipartimento di Ematologia nell’Ospedale Provinciale di Baia Mare.

La sfortuna di essere nato in Romania

Se in altri Paesi dell’Unione Europea i pazienti finiscono per praticare uno sport, nel nostro Paese tutti gli ultra 18enni sono condannati a vivere una vita appartata. Vivere con la paura, perché da un momento all’altro, ad ogni caduta apparentemente banale per noi, possono arrivare in ospedale in gravi condizioni.

“È vero che in Ungheria i pazienti giocano a calcio, perché il livello di fattore permette loro di avere una vita normale. Da noi, non possiamo parlare di una cosa del genere. Siamo estremamente colpiti perché loro appaiono come pazienti reumatologici. Il sanguinamento è nell’articolazione. Appaiono con deformità articolari, alcuni sono con le stampelle. Conoscendoli da bambini, il dolore è molto grande quando li vedi in età adulta con le stampelle”, ha sottolineato un famoso medico romeno.

Il tempo – il più grande nemico degli emofiliaci

Un giovane di 14 anni è stato mandato in un campo a Vienna per imparare esattamente come somministrare il suo trattamento. La sorpresa è stata grande per i medici presenti quando hanno incontrato il ragazzo. Perché non ha disabilità. Tutte le articolazioni sono mobili, il che è meno comune in questi pazienti. “La collaborazione tra la famiglia e il medico è molto importante. Perché con ogni colpo o caduta devi andare in ospedale entro un massimo di sei ore dall’incidente. Quindi l’articolazione è completamente ripristinata. Altrimenti rimani con sequele congiunte”, afferma il capo del Dipartimento di ematologia.

≈Il 50% dei bambini riceve cure a scopo preventivo

Da due anni è iniziata anche in Romania la somministrazione di trattamenti di prevenzione per i bambini affetti da emofilia. “Ci sono circa 20 bambini che ricevono farmaci a scopo preventivo. Le associazioni vogliono istituire il Registro Nazionale dei Pazienti con Emofilia.
Ciò aumenterà la qualità della vita di questi pazienti. Si desidera inoltre aumentare i fondi in questo segmento. Perché è meglio fare prevenzione che somministrare cure solo a fini curativi”, ha sottolineato la dott.ssa Cristina Truica.

Non sappiamo con certezza cosa causi questa malattia. Ma una cosa la sappiamo per certo. Non è facile convivere con una malattia del genere. Non è facile per i medici sapere che possono aiutare, ma a causa della mancanza di fondi, i pazienti maturi non hanno altra scelta che vivere isolati. O sarebbe un’altra alternativa. Optare per vivere in un altro paese.

 

Laddove, anche in tempi di crisi finanziaria, conducono una vita dignitosa. Come vogliono tutti coloro che soffrono di emofilia.

Motto:
“L’emofilia non aspetta che arriva il mattino !”

 

 

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