Asociatia Haemophilia Romania reprezinta o organizatie care a fost fondata in anul 2003 de oameni responsabili si motivati de implicatiile diagnosticului de hemofilie. Intentiile noastre sunt sa ne facem cunoscuti atat in Romania cat si in strainatate, si prin aceasta sa fim capabili sa ajutam persoane cu nevoi speciale si cu prioritate oamenii ce au fost diagnosticati cu hemofilie.

Pentru ca in Romania astazi se estimeaza ca traiesc peste 2700 hemofilici, iar o foarte mare parte din ei au cunostinte minime despre boala, tratamentul este in general insuficient, foarte scump si se administreaza numai in criza - cand practic este necesara internarea in spital, am hotarat sa ne organizam prin aceasta asociatie.

In Romania majoritatea persoanelor cu hemofilie nu dispun de mijloace normale de comunicare, posibilitati financiare, nu beneficiaza de o ingrijire medicala corespunzatoare si asigurare de sanatate profilactica (preventiva), familiile hemofilicilor nu cunosc implicatiile genetice ale bolii, iar hemofilicii au foarte putine moduri de a cunoaste daca cineva ii poate ajuta, sau daca exista printre cunoscuti persoane care sa ii ajute.

Prin activitatea sa, Asociatia Haemophilia Romania, va putea acorda consultanta persoanelor cu hemofilie si familiilor acestora, pentru un minim de cunostinte despre boală, va putea asigura un minim necesar de tratament (concentrat de factor antihemofilic) la domiciliu, pentru administrare in caz de urgenta, si va informa medicul hematolog, in vederea efectuarii schemei de tratament individuala, analize de diagnostic specifice, monitorizare, printr-o colaborare permanenta.