“Atata timp cat exista viata, exista speranta.”  

Prin realizarea programelor, Asociatia Haemophilia Romania urmareste realizarea unui circuit intre hemofilic – medic hematolog – autoritati – ONG, fapt ce va duce la scaderea costurilor suportate de asigurarile de sanatate si implicit de comunitate, prin educatie si informare, reducerea riscului de aparitie a complicatiilor, accesul la medicatie de ultima generatie, (si prin) integrarea in structurile internationale. Este necesara analizarea factorilor carentiali, generatori de handicap, pentru stabilirea masurilor adecvate de prevenire a aparitiei acestora.

• Hemofilicul trebuie sa fie atent in permanenta sa nu suporte traumatisme, chiar minore fiind, ele ducand la spargerea vaselor de sange si formarea de cumulari de sange (hematoame) in tesut, articulatii, cu afectarea sistemului nervos si in special la nivelul organelor vitale.
• Hemofilicul are nevoie de o alimentatia bogata in vitamine, minerale si oligoelemente, deoarece el poate avea o anemie secundara bolii.
• Confortul zilnic al acestuia trebuie asigurat, astfel incat munca pe care acesta o desfasoara sa nu-l supuna la efort fizic deosebit.
• Copilul hemofilic are nevoie de o supraveghere permanenta din partea parintilor, educatorilor, profesorilor, pentru a se preveni eventualele traumatisme ce coduc la complicatii majore, cu efecte invalidante in timp.
• Hemofilicul are nevoie de trament specific bolii, constand in concentrat de factor antihemofilic, care ca eficienta este mult imbunatatit. Acest concentrat este fabricat din plasma care este foarte bine tratat prin dubla inactivare,  pentru a preveni orice risc de contaminare cu boli transmise prin transfuzionare.
• Constientizarea hemofilicilor de noile metode de tratament vor duce la administrarea tratamentului acasa sau la locul de munca (ambulatoriu), fara a fi nevoie de internarea in spitale si clinici de specialitate, asa cum se procedeaza in toate tarile civilizate.

Programul de educatie destinat copiilor, precum si familiilor acestora, are ca misiune de a dezvolta in fiecare copil capacitatea de:

• a fi creativ si a-si dezvolta resursele proprii
• a avea o gandire critica si a fi capabil sa faca alegeri si sa aiba initiative
• a fi capabil sa defineasca o problema si sa o rezolve
• a comunica usor cu semenii, a intelege si a privi optimist boala sa. 

Programul este conceput in spiritul respectarii Conventiei Drepturilor Copilului prin

• identificarea surselor de finantare in domeniul educatiei
• identificarea potentialilor parteneri in organizarea cursurilor de initiere si formare continua.

Cercetarile si studiile au adus, in acest domeniu, date noi care au schimbat atitudinile in ingrijirea copilului si educarea lui, in majoritatea tarilor lumii. In consecinta in acesta perioada - a copilariei - este necesar sa se investeasca cel mai mult in plan emotional-afectiv si educational. Un argument puternic este recunoasterea Conventiei Drepturilor Copilului, care este  o recunoastere, la nivel international, a importantei copilariei. Prin acest act nevoile copilului sunt exprimate ca drepturi, impuse sa fie respectate, avand caracter de lege mai puternica decat legile interne a fiecarei tari semnatare. Romania  a semnat si ratificat acesta conventie, dar cu toate eforturile de a se face cunoscuta acesta conventie, ea a ramas putin stiuta nu numai de publicul larg dar si de catre unii specialisti (medici si personal medical, educatori, reperezentanti a autoritatilor administrative locale etc) in special in realizarea contextului concret.

In ceea ce priveste difuzarea datelor stiintifice recente, care au modificat practicile in cresterea si educatia copilului cu hemofilie, nu s-a angajat nici o actiune  speciala si specifica. Ignorarea acestora are ca revers imediat mentinerea mentalitatilor si practicilor inadecvate in cresterea si educatia copiilor.  Se mentine prejudecata ca in copilari de varsta mica nevoia esentiala este cea de hrana si incalzire. Daca institutiile menite sa valorizeze copilaria unui hemofilic si  sa promoveze cele mai bune practici de educatie si ingrijire in lumina datelor stiintifice nu o realizeaza, aceste atitudini si practici se regasesc si mai putin la nivelul publicului larg si a societatii in general.

Copilaria, in mentalitatea publicului, ramane contrar tuturor datelor stiintifice ca o perioda care se traverseaza rapid si nu are o importanta deosebita. Se impune o activitate organizata de schimbare a atitudinii fata de prima copilarie prin actiuni specifice pentru specialisti si publicul larg.

Centrul de Informare din cadrul Asociatiei Haemophilia Romania lanseaza campania “Educatie si Dezvoltare Profesionala“.

Obiectivul campaniei “Educatie si Dezvoltare Profesionala” este de a forma o atitudine responsabila fata de copil si copilaria hemofilicului, care sa determine crearea unui mecanism social coerent, astfel incat sa se asigure respectarea drepturilor fiecarui copil, responsabilizarea familiei pentru prevenirea complicatiilor, institutionalizarii ori neglijarii copiilor.

Scopul acestor actiuni este de a valoriza copilaria care sa se regaseasca in atitudini si practici de educatie si ingrijire a copilului, de a genera “O opinie PRO copil hemofilic”. Fiecare copil este o valore, copilaria este cea mai importanta perioada din viata individului care marcheaza definitoriu viitorul societatii.

Valorile sistemului social si a celui scolar sunt in evolutie si se intampla sa fie in dezacord cu valorile familiei. Uneori parintii nu gasesc mijloacele adecvate de a-si ajuta copiii. Alteori exista disfunctionalitati in familie, sau in relatia cu scoala si confuzii privind atitudinile educative. Parintii simt nevoia de evaluare a dezvoltarii copilului sau de autoevaluare a propiilor atitudini fata de copii. Anumite situatii pot afecta grav eficienta parentala, evolutia copilului si sanatatea  membrilor si a familiei ca intreg. Fenomene sociale necontrolate de catre parinti (esecul scolar, abandonul scolar, libertatea individuala sporita a copiilor, violenta in scoala, drogul etc) produc confuzie, anxietate, temeri si pot ajunge la relatii conflictuale.

Parintii sau copii cu hemofilie sunt in situatii speciale. Ei se simt singuri, diferiti si cred ca nu au o cale pentru a se realiza plenar ca oameni. De aceea, Asociatia Haemophilia Romania ofera :

• un loc in care se pot reevalua problemele, conflictele, temerile
• un loc de intalnire cu alti parinti, adulti sau copii care pot oferi o solutie sau macar un termen de comparatie pentru problema pusa in discutie
• informatie si o evaluare avizata privind dezvoltarea copilului, problemele psihologice, medicale, sociale, administrative legate de familie, scoala, orientare in problemele copilului si a relatiei cu copilul.